sábado, 24 de maio de 2014

Cómo Hubiera Sido Si No Tuviera Síndrome De Down

Postado por Maria Célia Becattini

Padres De Hijos Con Necesidades Especiales

Las preguntas más curiosas siempre vienen de la boca de los más inocentes, de los que no tienen miedo a equivocarse, a herir o decir lo que sienten. Hace unos días una amiguita del barrio que estaba invitada a jugar en la casa, me sorprendió con una pregunta.

Cómo hubieran sido él o ella, si no hubieran nacido con síndrome de Down?

Años atrás, plantearme esa pregunta me hubiera parecido un pecado. No hubiera ni siquiera tenido la osadía de permitirla en mi mente. Me hubiera sentido culpable y molesta conmigo misma. La pregunta hubiera parecido una falta de amor y aceptación. Me hubiera partido el alma contestarla.

Pero lo grande y maravilloso del amor y la verdadera aceptación, es que en determinado momento ya las preguntas son sólo eso, cuestionamientos que nos pueden llevar a la reflexión, e incluso a comprender cuánto hemos madurado y lo mucho que ha evolucionado nuestro corazón.

Cómo te los imaginarías tu? le pregunté.

Con los ojos más grandes, me dijo. Y no es que sus ojos no sean grandes sino que parecen más pequeños.

Tienes razón, le dije. No es que sus ojos no sean grandes, sino que la gente los percibe de un modo diferente. Pero ven igual que tu. Ante sus ojos el mundo no es para nada diferente.

Hablarían más y sería más fácil entenderles, me dijo.

Y no es que yo no les entienda, sino que tengo que dedicarles más tiempo.

Si, es cierto. No es que sea difícil entenderlos, sino que no todos estamos dispuestos a bajar la velocidad para escucharlos, para interpretar lo que dicen. Para darles tiempo de hablar. Para aprender a callar para que ellos puedan expresarse.

Emir sería más alto, Ayelén más ágil, no?

Sin duda. Emir ya tendría otro tipo de intereses. Ayelén no estoy segura.

Interesante, no? Lo importante es que siendo como son, todos los queremos. La verdad yo no les veo nada de diferentes, o sea, si, pero a la misma vez, no. Me entiendes?

Más de lo que crees, le dije yo.

Siguieron jugando, peleando, riendo y llorando hasta que fue hora de que se acabe el día de juego.

En mi cabeza siguieron los cuestionamientos.

Los hubiera amado menos o más si no tuvieran síndrome de Down? Por supuesto que no.

Vivirían mejor o serían más felices si no hubieran nacido con ese cromosoma demás? Creo que no.

Y aunque sea esa la pregunta que genere el debate: Si es posible ser feliz viviendo con una discapacidad, o que las personas que aman lo sean viéndote crecer con una? , creo que la respuesta parte de la aceptación. De aprender en el camino a comprender que todos podemos ser felices de maneras diferentes. Hay que romper el prejuicio para aprender a ver con esos ojos que nos tocaron y consideramos perfectos. Para ampliar los horizontes y aprender a soñar nuevos sueños.

Obviamente para quienes no conocen la experiencia, es más difícil de creer que si se puede ser feliz. Es prácticamente imposible entender con la que cabeza, lo que sólo se comprende con en el corazón.



Como madre de dos hijos con síndrome de Down, yo se que a veces el futuro aterra, porque como padres se nos inunda la cabeza de temores acerca de qué pasará con ellos si algún día les faltamos; pero también se que lo único que nos queda es apoyarlos y ayudarles a que sean lo mejor que puedan, y que en el deseo de protegerlos, nunca los privemos de lo más importante, que es la experiencia natural de aprender, de equivocarse, de reír y llorar.

En los momentos más confusos de la vida, en los que he sentido que me perdía sin respuestas; he aprendido que el problema nunca han sido ellos ni su condición; en cambio yo y mi falta de fe en mi misma y en el amor. Todo parte de ahí, de lo que tenemos dentro y de cómo percibimos a quienes amamos desde el corazón.



No se cómo serían si no hubieran nacido con síndrome de Down, pero se cómo son en este momento, y los amo y los acepto siendo quienes son; mis hijos. La gente cree que ese amor es más grande o admirable, porque no es normal tener hijos con algún tipo de discapacidad, o no es fácil aceptarlo y ser feliz. Pero siendo sinceros, tener un hijo es siempre lo mismo, amarlos es algo natural, y vivir con un cromosoma demás o uno de menos; no cambia para nada la esencia de ser padres, tampoco la magia que trae consigo la vivencia de ser hijos.

Una vez se comprende, todo se vuelve más fácil.

Promover saberes diferentes necessários!

Postado por Maria Célia Becattini


quinta-feira, 8 de maio de 2014

Pai de São Paulo consegue mediadora para filha com síndrome de Down


Postado por Maria Célia Becattini


Educadora acompanha Anna Heloisa de perto.
Crédito da foto: Repdrodução/TVDiario

O pai de uma menina que tem síndrome de Down, de Mogi das Cruzes (SP), conseguiu na Justiça uma liminar para que a filha, de 9 anos, tenha uma mediadora em uma escola regular do Estado.

Anna Heloisa é atualmente aluna do Colégio Estadual Pedro Malozze. Os pais entraram na Justiça no ano passado e conseguiram o acompanhamento diário de uma professora particular para a menina, além da outra educadora que leciona na mesma sala. “É fundamental ter um professor assistente para os alunos com síndrome de down para que eles possam se desenvolver em sua vida escolar”, comenta o pai de Anna Heloisa, Alessandro Guedes, que trabalha como gestor de pós-venda.

A professora auxiliar é Regina Célia Venâncio, que leciona há mais de duas décadas e nunca tinha vivido nada parecido em sala de aula. A convivência com a pequena Ana tem sido uma motivação. “Cada passo que ela dá, a cada aprendizagem que ela conquista, é uma vitória e uma satisfação muito grande para nós que somos educadores.” Além da professora, o pai também conseguiu uma cuidadora e transporte, tudo custeado pelo Estado. Na escola, Anna convive normalmente com outros alunos, com deficiência ou não. Na sala de aula não existe nenhum tipo de separação.

Atender alunos com deficiência não é novidade para o colégio, que faz isso desde a década de 60. Os educadores são unânimes em dizer que a inclusão só traz benefícios. “Todos se beneficiam quando você trata da inclusão. Aprende-se a valorizar a diferença. É esse mundo que a gente quer”, opina a supervisora de ensino Marta Terrone.

A mãe de Ana chegou a se surpreender com a evolução da filha em pouco mais de três meses de acompanhamento. “A chegada dela em casa é assim: abre a maletinha, mostra os exercícios… tudo. Se está ensinando na sala, ela faz a tarefa, participa, não foge do foco. Ela sempre fica fazendo de tudo”, conta Ana Maria Guedes, que trabalha como professora.

O pai chegou a pensar em matricular a filha em uma escola especial, uma das entidades mais conhecidas no acompanhamento de pessoas com síndrome de Down, mas depois de pesquisas, optou pela inclusão. “Tem que ser na escola regular porque é onde é feita a verdadeira inclusão”, afirma. “Nós não estamos focados se o aluno com deficiência vai dar conta de um determinado conteúdo no bimestre, mas planejamos estratégias para ele, para que seja capaz de executar as atividades que foram pensadas”, continua a supervisora Marta Terrone.

Com informações do Portal G1

- See more at: http://www.movimentodown.org.br/2014/05/pai-de-sao-paulo-consegue-mediadora-para-filha-com-sindrome-de/#sthash.H0o35Trj.dpuf

É preciso ver com novos olhos...

Postado por Maria Célia Becattini


sexta-feira, 2 de maio de 2014

Somamos 4.000 talentos DIFERENTES no nosso projeto Inclusão Instrução Ação

O nosso projeto conquista 4.000 fans...... Um mosaico de quatro mil DIFERENÇAS, muito mais rico e forte. É uma grande união de talentos em prol de uma sociedade mais consciente - menos preconceituosa. 
Estamos confiantes e cada vez mais valentes! 

Venha também fazer a diferença, curta https://www.facebook.com/inclusaoinstrucaoacao

 VIVA a Diferença... Viva a nossa diferença!!!!!

Postado por Maria Célia Becattini


sexta-feira, 4 de abril de 2014

Dicas sobre a Síndrome de Down

Postado por Maria Célia Becattini
DICAS PARA NOSSOS QUERIDOS PROFISSIONAIS
• A parte sensorial na Síndrome de Down é totalmente preservada por isso pode e deve ser bem explorada. Portas se abrirão para a parte motora.
• Desperte interesse em primeiro lugar.
• Cative a criança.
• Seja simpático (a) crie  empatia e forneça segurança.
• Gaste tempo para conhecer a criança e também em sua avaliação inicial.
• Realize testes  como escalas de desenvolvimento  GMFM/AIMS , para então poder verificar novas possibilidades e evoluções de sua criança. 
• Crie metas de tratamento.
• Evite tratamentos suspensos até a Criança  ter total controle de equilíbrio e estabilidade. 
• Trabalhe bem reações de proteção na criança.
• Repetição e tudo, repita , repita, repita...quantas vcs forem necessárias até  a criança adquirir a habilidade.  Mas vá devagar não tenha pressa...
• Evite vários estímulos ao mesmo tempo. Trabalhe uma coisa por vez.
• Mostre alegria a criança quando adquirir algum alvo, seja motivador!
•  Explore bem o que de bom você encontrou nas avaliações não foque somente nas dificuldades. 
• A família deve participar ativamente do tratamento e deve ser comunicada a cada final das terapias a evolução, dificuldades e conquistas. O ideal é que um membro da família participe das terapias.
• Sempre passe algo a ser feito em casa. Assim a família se sentira como membro ativo da reabilitação/ habilitação  do filho (a).
• Fala com a criança se possível usando gestos, crianças com SD  guardam mais  com a memória visual. 
• Nunca compare  criança a outra , ou utilize um tratamento que deu certo em todos , mas identifique a especificidade de cada criança.  

Cada criança é única e, para além da deficiência, guarda características próprias. Necessidades individuais e variações dentro do perfil, precisam ser considerados. 

Enfim, trabalhe o que você tem de melhor na vida desta criança. SEU TALENTO !

DICAS PARA NOSSOS QUERIDOS PROFISSIONAIS

• A parte sensorial na Síndrome de Down é totalmente preservada por isso pode e deve ser bem explorada. Portas se abrirão para a parte motora.
• Desperte interesse em primeiro lugar.
• Cative a criança.
• Seja simpático (a) crie empatia e forneça segurança.
• Gaste tempo para conhecer a criança e também em sua avaliação inicial.
• Realize testes como escalas de desenvolvimento GMFM/AIMS , para então poder verificar novas possibilidades e evoluções de sua criança. 
• Crie metas de tratamento.
• Evite tratamentos suspensos até a Criança ter total controle de equilíbrio e estabilidade. 
• Trabalhe bem reações de proteção na criança.
• Repetição e tudo, repita , repita, repita...quantas vcs forem necessárias até a criança adquirir a habilidade. Mas vá devagar não tenha pressa...
• Evite vários estímulos ao mesmo tempo. Trabalhe uma coisa por vez.
• Mostre alegria a criança quando adquirir algum alvo, seja motivador!
• Explore bem o que de bom você encontrou nas avaliações não foque somente nas dificuldades. 
• A família deve participar ativamente do tratamento e deve ser comunicada a cada final das terapias a evolução, dificuldades e conquistas. O ideal é que um membro da família participe das terapias.
• Sempre passe algo a ser feito em casa. Assim a família se sentira como membro ativo da reabilitação/ habilitação do filho (a).
• Fala com a criança se possível usando gestos, crianças com SD guardam mais com a memória visual. 
• Nunca compare criança a outra , ou utilize um tratamento que deu certo em todos , mas identifique a especificidade de cada criança.


Cada criança é única e, para além da deficiência, guarda características próprias. Necessidades individuais e variações dentro do perfil, precisam ser considerados.


Enfim, trabalhe o que você tem de melhor na vida desta criança. SEU TALENTO !

sexta-feira, 28 de março de 2014

É claro que é só com amor!

Postado por Maria Célia Becattini



Pablo Pineda, primer Síndrome Down maestro de Educación Especial de Europa.

Postado por Maria Célia Becattini

El domingo clausurará en la Diputación las jornadas sobre Necesidades Educativas Especiales (http:fedunejornadasnee.weebly.com) organizadas por Fedune



Pablo Pineda, primer Síndrome Down maestro de Educación Especial de Europa. - AGUSTÍ CATALÁN


ARACELI R. ARJONA 26/03/2014

--¿De qué tiene previsto hablar este domingo en las jornadas sobre escolarización de alumnos con necesidades especiales?

--Explicaré cómo creo yo que debe ser la escuela inclusiva, esa escuela en la que quepamos todos.

--¿Qué necesita un niño Síndrome Down para desarrollar todo su potencial en el colegio?

--Lo primero, que los padres y los profesores confíen en él. Y luego que lo estimulen mucho, de forma constante y con paciencia, porque a veces no cogemos las cosas a la primera. Y algo importante, no hay que agobiarse por el futuro, por saber qué será del niño cuando se que quede solo, sino centrarse en el presente.

--¿Cómo le trataron en el cole?

--Bueno, hablamos de otra época. Hace treinta años causé revolución porque era el primer niño Síndrome Down que encontraban en clase y muchos profesores mayores eran reticentes, pero acabé siendo feliz, sobre todo, al verme rodeado de otros niños.

--Los niños pueden ser muy crueles con el diferente, ¿no?

--Yo no estoy de acuerdo. Un niño ve a otro y lo primero que hace, de forma natural, es acercarse para jugar. La crueldad viene de los adultos que le enseñan. Recuerdo solo a un niño que se metía conmigo, Rogelio, que era bastante feo por cierto, pero no tuve problema porque los niños de mi clase saltaron como un resorte para defenderme.

--¿Cómo vivió la adolescencia?

--Feliz. Yo siempre he disfrutado mucho de las cosas. No fui nada rebelde, era bueno, obediente y estudioso... Es que yo no sé enfadarme, me cuesta horrores.

--¿Se ha sentido sobreprotegido por sus padres?

--Nunca. Somos cuatro hermanos y al ser una familia numerosa no podían sobreprotegerme, que es lo peor que le puede pasar a un Síndrome Down. Yo siempre recomiendo a las familias que les dejen que espabilen, que no los hagan dependientes.

--Usted estudió Magisterio de Educación Especial, el primer Síndrome Down de Europa con ese título. ¿Por qué maestro?

--De pequeño quería ser periodista o abogado, pero un profesor mío de Málaga, Miguel López, me animó a hacer Magisterio porque creía que podía ser bueno enseñando. Soy muy niñero (la Voz Kidsme vuelve loco) y sé cómo llegar a su nivel, puedo hablar su mismo lenguaje.

--¿Le resultó difícil la carrera?

--Es más difícil demostrar que puedes estudiar una carrera que estudiarla. Siempre hay alguien que no cree en ti, pero pasa el tiempo y esos mismos piensan: "Mira, pero si parecía tonto".

--¿Se considera una excepción?

--Lo excepcional en mí no soy yo sino lo que me ha rodeado, la estimulación y confianza que he tenido de mi familia, mis amigos... No soy ni quiero ser la excepción que confirme ninguna regla. Querer es poder y las cosas se consiguen luchando, yendo a muerte a por ellas.

--Hizo una película, Yo, también, y obtuvo la Concha de Plata por ella, pero no lo hemos vuelto a ver en la gran pantalla.

--Bueno, un Síndrome Down solo puede hacer de una cosa, de Síndrome Down, y yo ya había alcanzado lo máximo en ese papel. Intuía que podían encasillarme y me autocorté la coleta. Disfruté mucho la experiencia y me di por satisfecho.

--Siendo tan famoso, le habrán salido muchas novias.

--Tengo muchas fans y me gritan ¡guapo, guapo! cuando voy a algún festival, pero el Síndrome Down pesa más que la fama.

--¿A qué se dedica ahora?


--Trabajo para la Fundación Adecco, doy charlas en empresas sobre integración laboral.

quinta-feira, 27 de março de 2014

Projeto Inclusão Instrução Ação

Inclusão Instrução Ação

Conheça um pouco do projeto do qual somos parceiros, na apresentação de sua fundadora:


blog:http://inclusaoacao.blogspot.com.br
fanpage:https://www.facebook.com/inclusaoinstrucaoacao?ref=hl

Postado por Maria Célia Becattini



domingo, 23 de março de 2014

Dr. Drauzio fala sobre a Síndrome de Down


SÍNDROME DE DOWN

Postado por Maria Célia Becattini



Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem três. Não se sabe por que isso acontece.

Em alguns casos, pode ocorrer a translocação cromossômica, isto é, o braço longo excedente do 21 liga-se a um outro cromossomo qualquer. Mosaicismo é uma forma rara da síndrome de Down, em que uma das linhagens apresenta 47 cromossomos e a outra é normal.

Alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam as características típicas da síndrome:

* Olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única e orelhas pequenas;

* Hipotonia: diminuição do tônus muscular responsável pela língua protusa, dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, por cardiopatias;

* Comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.

Diagnóstico

Durante a gestação, o ultrassom morfológico fetal para avaliar a translucência nucal pode sugerir a presença da síndrome, que só é confirmada pelos exames de amniocentese e amostra do vilo corial.

Depois do nascimento, o diagnóstico clínico é comprovado pelo exame do cariótipo (estudo dos cromossomos), que também ajuda a determinar o risco, em geral baixo, de recorrência da alteração em outros filhos do casal. Esse risco aumenta, quando a mãe tem mais de 40 anos.

Tratamento

Crianças com síndrome de Dowm precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer as limitações que essa doença genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.

Recomendações

* A notícia de que uma criança nasceu com síndrome de Down causa enorme impacto nos pais e na família. Todos precisam de tempo para aceitá-la do jeito que é, e adaptar-se às suas necessidades especiais;

* A estimulação precoce desde o nascimento é a forma mais eficaz de promover o desenvolvimento dos potenciais da criança com síndrome de Down. Empenhe-se nessa tarefa, mas procure levar a vida normalmente. Como todas as outras, essa criança precisa fundamentalmente de carinho, alimentação adequada, cuidados com a saúde e um ambiente acolhedor;

* O ideal é que essas crianças sejam matriculadas em escolas regulares, onde possam desenvolver suas potencialidades, respeitando os limites que a síndrome impõe, e interagir com os colegas e professores. Em certos casos, porém, o melhor é frequentar escolas especializadas, que lhes proporcionem outro tipo de acompanhamento;

* O preconceito e a discriminação são os piores inimigos dos portadores da síndrome. O fato de apresentarem características físicas típicas e algum comprometimento intelectual não significa que tenham menos direitos e necessidades. Cada vez mais, pais, profissionais da saúde e educadores têm lutado contra todas as restrições impostas a essas crianças.

sexta-feira, 21 de março de 2014

No dia 21 de Março comemoramos talentos!

Para comemorar o dia Internacional da Síndrome de Down, trouxemos um vídeo de um dançarino de tango, Pedrinho Becattini, que mostra que talento, determinação e coragem não dependem de cromossomas.

Comemoramos avanços e conquistas de uma luta diária para uma sociedade mais justa e consciente.

Visite também nosso blog> http://inclusaoacao.blogspot.com

Postado por Maria Célia Becattini